"

Есть общая черта у всех, кто работает в сфере благотворительности — их способность к проявлению эмпатии, к состраданию и милосердию. Как в России помогают детям с лейкозом? Читаем в новом эксклюзивном интервью на «Слово и Дело».

История создания благотворительного фонда «Живи» началась в 2008 году с инициативы двух неравнодушных людей. Прошли годы, а главная миссия до сих пор остается неизменной. 

Как отличить настоящий фонд от мошенников? Что такое благотворительность по-русски? Насколько сложная ситуация с лейкозом в России? Об этом и не только редакция «Слово и Дело» поговорила с исполнительным директором Благотворительного фонда «ЖИВИ» Еленой Дубиковой. 

— Наш фонд «ЖИВИ» оказывает помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку онкогематологическим отделениям больниц. Фонд был зарегистрирован в 2013, но как благотворительная инициатива существовал ещё с 2008 года. Мы решили, что нашими подопечными станут маленькие пациенты со злокачественными болезнями крови, потому что лейкозы составляют 40% от общего числа онкологических заболеваний среди детей. Но это не единственная причина.

Когда фонд только начинал свою деятельность и не имел конкретного профиля, одна из наших подопечных — девочка Алиса из Новосибирска, не дожила всего несколько дней до вылета в Германию. У нее был лейкоз. Если бы средства на ее лечение удалось собрать быстрее, Алиса могла бы жить. С того момента фонд «ЖИВИ» взял под патронаж больницу, в которой лечилась девочка, и мы окончательно определились, кому будем помогать. Наши подопечные — дети с онкогематологическими заболеваниями, самый распространенный среди которых — лейкоз.

—  По-моему, деление благотворительности на отечественную и зарубежную очень условное. Благотворительность везде одинаковая. Да, где-то она зародилась и распространилась раньше, чем в России, но работает все так же: люди, которым небезразличны социальные проблемы, помогают решить их — жертвуют средства, участвуют в волонтерских программах.

Я бы сказала, благотворительность в России — это профессиональное сообщество, которое влияет на решение значимых для общества проблем. Мы не просто оказываем помощь людям в трудной ситуации, спасаем животных или природу, мы — полноценные участники общественной жизни, благодаря которым принимаются новые законы, открыто обсуждаются острые проблемы и происходят очень многие важные социальные изменения.

—  Это неоднозначный вопрос, на него нет простого ответа. Дело в том, что благотворительные фонды, полностью заслуживающие доверия, тоже часто запускают таргетированную рекламу и публикуют фандрайзинговые посты в Инстаграме. Поэтому единственный способ убедиться, что сбор честный — потратить некоторое время и выяснить, кто и на что собирает средства.

Посмотрите, какой фонд помогает ребенку (очень важно, чтобы пожертвование отправлялось именно на счет фонда, а не на банковскую карту частного лица). Важно убедиться в том, что сбор честный, не только потому, что ваши средства могут пойти в карман мошенникам, а не на лечение ребенка, но и из соображений безопасности личных данных.

Пользоваться непроверенными платежными формами для пожертвований — опасно, злоумышленники могут украсть вашу личную информацию, в том числе данные о банковской карте.

—  В наше время это сделать несложно. Во-первых, зайдите на сайт фонда. Никакие мошенники не будут вкладываться в разработку полноценного сайта, скорее всего, они ограничатся наспех созданной лендинг-страницей. Присмотритесь к способам пожертвований, которые предлагает фонд. Проверенные благотворительные организации обычно подключены к крупным платежным системам, мошенники же предпочитают получать средства на банковские карты частных лиц.

Помните, ни один заслуживающий доверия фонд, не будет собирать средства на банковскую карту учредителя, директора или волонтера. Также обратите внимание, как долго существует фонд, проверьте его соцсети на наличие активности, зайдите на сайте в раздел «Отчетность», можете проверить наличие размещенных аудитов и ежегодных отчетов. В общем, есть много параметров, по которым легко отличить настоящий фонд от мошеннической схемы.

Не обязательно досконально изучать всю бухгалтерскую отчетность за последние несколько лет, достаточно потратить 10 минут на сайте организации и просмотреть данные, о которых я говорила. Еще хотелось бы сказать пару слов об агрегаторах благотворительных фондов — платформах, на которых собрано множество некоммерческих организаций разного профиля.

Часто они пишут о себе: «Все проверенные фонды собраны у нас». Это не совсем так. Пусть их набор благотворительных организаций может действительно быть качественным, но есть честные фонды, не представленные в подобных агрегаторах по тем или иным причинам. Поэтому не бойтесь искать подходящий вам фонд за пределами таких платформ.

—  Начать нужно с главного — определиться с направлением. Кому вы хотите помогать? Может быть, вам небезразличны условия жизни бездомных? Вы хотите поддержать дома престарелых или многодетные семьи? А, может быть, вас интересует не социальная тематика, а проблемы экологии или защиты животных? Важно понять, какая идея вам близка, и, отталкиваясь от этого, выбрать подходящую вам благотворительную организацию.

Если вы уже решили, что хотите участвовать в благотворительности, чтобы понять, куда двигаться дальше, я бы посоветовала начать с прочтения очень хорошей книги Питера Сингера «Жизнь, которую вы можете спасти». Она поможет понять, что такое эффективный альтруизм и почему к добрым делам нужно подходить с умом.

Также для начинающих благотворителей отлично подойдет небольшой и полностью бесплатный курс от Тинькофф журнала, в котором собрана вся самая важная информация о благотворительности в России. Вам предстоит понять, какой вид помощи вам ближе — разовая или регулярная, материальная поддержка или волонтерство. Хотите ли вы видеть результаты вашего участия или вам достаточно знать, что благодаря вашему вкладу ситуация постепенно меняется? В благотворительности все индивидуально, в ней у каждого свой путь.

—  Для меня, наверное, самое важное качество — умение работать в команде. У нас небольшой коллектив, поэтому очень важно, чтобы сотрудники были включены в процесс, могли при необходимости подстраховать, заменить, подсказать. Конечно, значение имеют такие рабочие качества как многозадачность, ответственность и (что очень важно) стрессоустойчивость. Что касается личных качеств, для меня важно, чтобы человек был порядочным, неравнодушным, терпимым.

— Таких историй много, но есть одна, которая вспоминается мне каждый раз, когда я слышу этот вопрос. История произошла несколько лет назад. У подопечного нашего фонда диагностировали очень серьезное онкологическое заболевание, которое требовало долгого и сложного лечения. Его мама искренне верила, что сын выздоровеет, и была готова на все, чтобы он получил лечение.

Мальчик был уже в критическом состоянии, его не могли принять в московской клинике, врачи других больниц были бессильны помочь ребенку на этом этапе. Тогда мама приняла отчаянное решение — она поехала в аэропорт и купила билеты в Израиль. В тот же день они с ребенком полетели в другую страну без каких-либо средств на лечение, чтобы лечь в одну из лучших в Израиле клиник. Это можно назвать безрассудством, но мама мальчика не могла просто смотреть, как умирает ее сын.

Процесс лечения был сложным — клиника выставляла огромные счета, хотя врачи не давали оптимистичных прогнозов. К оплате подключились благотворительные фонды, множество жертвователей поддержали лечение ребенка, но и этих средств не всегда хватало. Самый критический момент был, когда клиника отказалась продолжать лечение из-за отсутствия денег на оплату лечения у семьи.

Тогда мама мальчика стала угрожать суицидом, если врачи откажутся лечить ее сына. Благо, средства удалось найти, и лечение успешно завершилось — мальчик победил болезнь. Эта история показывает, на что способны наши мамы ради своих детей. Меня всегда это восхищает.

— Сложностей всегда много. От недовольных комментаторов, вопрошающих, почему они должны решать проблемы, которые не может решить государство, до партнеров, которые могут не выйти на связь в самый важный момент. На счет мошенников — да, бывало. Например, мы однажды приобрели дорогостоящую многофункциональную кровать для одной из региональных больниц, после чего оказалось, что поставщик этих медицинских кроватей подал на банкротство.

Кровать не была доставлена, деньги нам так и не вернули. Компания прекратила свое существование, а мы потеряли нескольких десятков тысяч рублей. Такие ситуации учат нас более ответственно относиться к выбору партнеров, ведь средства, которыми мы распоряжаемся, собраны множеством людей, и наша задача использовать их максимально эффективно

Также, к сожалению, приходится сталкиваться со спорными ситуациями со стороны родителей. Например, они просят помочь со сбором средств на то, что по закону им уже обеспечивает государство. Благо, таких случаев все меньше.

— Однозначно, наши подопечные имеют все шансы вернуться к нормальной жизни. Например, 90% детей с острым лимфобластным лейкозом (а это самый распространенный вид детского лейкоза) полностью выздоравливают. Они взрослеют, выходят замуж, женятся и рожают детей. Что касается ситуации в целом по России, я работаю в фонде 7 лет и могу сказать: прогресс очевиден. Когда я только пришла в благотворительность, детская смертность от злокачественных заболеваний крови была значительно выше.

Российские больницы постепенно становятся более технически оснащенными, повышается квалификация врачей, совершенствуются методы лечения. Конечно, нам еще многое предстоит изменить. Существует проблема с лекарственными препаратами — зарубежные очень дорого стоят и их сложно достать, а отечественные аналоги не всегда должного качества. Изменений также требует сам организационный процесс (распределение бюджета и квот, маршрутизация). Но и с этим ситуация улучшается.

7 лет назад для ребенка из региона было очень сложно попасть на лечение в федеральный центр. Количество квот могло быть, например, 5 на один регион, в котором в год заболевают 20 детей. Пяти детям лечение оплачивало государство, а остальные 15 семей были вынуждены искать средства на оплату лечения. Сейчас с этим значительно легче, и почти все наши подопечные получают лечение в крупных федеральных клиниках по квотам, если это требуется.

—  Мне кажется, это стереотип. Сложно представить человека, который подумает: «Этому ребенку уже 12, не буду ему помогать. А пятилетнему буду». Успех сбора зависит от множества факторов, среди которых, безусловно, есть и субъективные (например, на решение человека сделать пожертвование могут повлиять какие-то события из его жизни или тот факт, близка ли ему сама тема сбора).

Но возраст, как мне кажется, очень редко играет решающую роль. Я могу вспомнить много успешных случаев сбора средств в поддержку, например, тяжелобольных взрослых, пожилых людей, или бездомных. Все зависит от подачи материала и самой аудитории, которая откликается и не откликается на возможность помочь.

— Скажу так: в России ситуация не идеальная с поддержкой больных лейкозом, а также людей с онкологическими заболеваниями в целом. Наша система требует доработки, изменений и финансирования. Основная проблема, с которой сталкиваемся мы — недостаточное оснащение региональных клиник. Речь и о материально-технической базе: не хватает аппаратов для диагностики и проведения операций, комфортной обстановки в отделениях.

Не хватает также профессиональных врачей и среднего медицинского персонала. Все это связано, конечно, с недостатком финансирования. Было бы хорошо, если детям не пришлось бы лететь в Москву для постановки диагноза и прохождения лечения. Все это должно быть возможно в региональных больницах — вот к чему имеет смысл стремиться.

—  Все люди очень разные, и у каждого своя причина помогать другим. Я думаю, что в организациях вроде нашей в основном работают здравые люди, любящие свое дело, но относящиеся к нему без фанатизма. Возможно, в религиозных организациях или среди, например, зоозащитников ситуация другая.

Хотя, пожалуй, есть общая черта у всех, кто работает в сфере благотворительности — их способность к проявлению эмпатии, к состраданию и милосердию. Это не имеет ничего общего с одержимостью, но я почти не встречала людей из моей сферы, лишенных этих качеств.

— Смотря кого считать бизнесменами. Индивидуальные предприниматели относятся к категории частных жертвователей или компаний? В наш фонд пожертвования поступают по большей части от частных благотворителей.

—  Чтобы все наши подопечные выздоравливали. Чтобы врачи никогда не сдавались. Чтобы родители наших подопечных всегда выбирали лучшее для детей, а не большее для себя.